La Fundación TBCK trabaja no solo para conectar a las familias y cuidadores de aquellos que están afectados por los impactos del raro y poco investigado Síndrome TBCK, sino también para financiar la investigación y ampliar el apoyo a los pacientes como la primera organización global para el Síndrome TBCK. Aunque la Fundación TBCK comenzó como algunas familias compartiendo sus experiencias entre sí, ha crecido hasta convertirse en una organización de abogacía liderada por pacientes que organiza conferencias anuales sobre el Síndrome TBCK, ha sido seleccionada como beneficiaria de la Iniciativa Chan Zuckerberg, Rare as One Network, y ha proporcionado financiamiento a cuatro investigadores diferentes en Estados Unidos desde 2019.
Nuestro Compromiso y Visión
En la Fundación TBCK, estamos dedicados a apoyar a las familias y liderar la vanguardia en la investigación para tratamientos impactantes.
Nuestras iniciativas estratégicas abarcan
Avance Pionero en Investigación
Mantenemos firme nuestro compromiso de impulsar el panorama de investigación del Síndrome TBCK. A través de asociaciones estratégicas y financiamiento, catalizamos estudios innovadores que revelan conocimientos cruciales sobre el Síndrome TBCK, forjando un camino hacia tratamientos efectivos y un futuro prometedor.
Empoderando a las Familias
El conocimiento es poder y el empoderamiento comienza con el conocimiento. Nos enorgullecemos de empoderar y unir a las familias afectadas por el Síndrome TBCK. Nuestros recursos completos y oportunidades de abogacía proporcionan a las familias las herramientas y el apoyo necesarios para enfrentar desafíos, fomentando la resiliencia y un sentido compartido de comunidad.
Moldeando Paradigmas de Tratamiento a través de la Colaboración
Nuestra colaboración con destacados investigadores es más que una asociación, es una misión para remodelar las posibilidades de tratamiento. Al contribuir activamente al desarrollo de protocolos de vanguardia y mejores prácticas, estamos a la vanguardia de estrategias innovadoras de tratamiento, asegurando que cada individuo con Síndrome TBCK reciba el más alto estándar de atención.
A través de estos objetivos visionarios, la Fundación TBCK está generando cambios, fomentando la esperanza y creando un futuro donde el Síndrome TBCK no solo sea comprendido, sino también tratado con compasión y experiencia.
Transparencia
Apoyar la investigación y el trabajo de TBCK en la fundación
Únete a Nosotros para Dar Forma a un Futuro Más Brillante: Voluntarízate con la Fundación TBCK
¿Estás listo para tener un impacto duradero en las vidas de las familias y personas afectadas por el Síndrome TBCK? La Fundación TBCK está llamando a individuos apasionados, como tú, para unirse a nuestra comunidad de agentes de cambio. Como voluntario, te convertirás en una fuerza vital para impulsar la investigación, ofrecer apoyo y fomentar conexiones dentro de nuestra creciente familia. Únete a nosotros para amplificar historias, empoderar familias y allanar el camino para avances innovadores. Voluntarízate con la Fundación TBCK y forma parte de un movimiento que prospera en la compasión, la unidad y el compromiso inquebrantable.
¿Listo para impulsar el cambio?
Contáctanos en info@tbckfoundation.org y hagamos un impacto duradero juntos.
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
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