Tras el diagnóstico del síndrome TBCK unos meses después de que Dallas cumpliera un año, su familia, Lindsey y James, fueron una de las familias fundadoras de nuestra comunidad TBCK, conectándose solo con aquellos pocos que se habían encontrado con este diagnóstico muy raro en 2018. Sus raíces en la comunidad son sólidas y su compasión por otras familias TBCK aún más fuerte. Lindsey, una enfermera registrada, colabora con empatía con otras familias TBCK durante difíciles estadías hospitalarias y comparte sus propias ideas en el Grupo de Apoyo para Padres TBCK. Todo esto se combina con el cuidado de su hijo, quien ha demostrado una fuerza insondable en respuesta a sus ataques epilépticos implacables y el cuidado intensivo para aliviarlo. Hay una razón por la que a nuestros hijos se les llama Guerreros TBCK, superan tantas complejidades médicas y desafíos. Cuando se le preguntó qué compartir con las familias recién diagnosticadas, Lindsey comparte: “Le diría a las familias que han recibido este diagnóstico que es devastador y cambia la vida. También diría que (TBCK) te enseñará más de lo que podrías imaginar. Aprendí a ser fuerte cuando no sabía que lo tenía y a abogar por la voz y la salud de mi hijo. Habrá muchos momentos de alegría y tristeza, soledad y felicidad. Aprenderás a apreciar la facilidad del día que la mayoría da por sentado, las cosas simples de la vida como comer, ducharse, levantarse y vestirse. ¡Verás lo que es verdadera valentía y coraje a través de estos niños con TBCK! Toma cada día con gracia y uno a la vez. Habrá días buenos y habrá días tan malos que desearás despertar de esta pesadilla. ¡Grita, llora, tómate un descanso, desahógate, encuentra tu pequeño placer y levántate de nuevo y sé la mejor versión que puedas ser porque si nuestros hijos pueden vivir con TBCK y encontrar alegría en sus vidas y aún tener el corazón para sonreír, entonces nosotros también podemos.”

Para muchas familias, la carga de convulsiones del síndrome TBCK es continua como un síntoma común de la enfermedad y un aspecto tan desafiante de la misma. Sin embargo, familias como La Familia McDonel demuestran que encontrar la perseverancia y tenacidad para seguir adelante es posible y, aún más, apoyarse mutuamente en el camino. (Dallas tiene (casi) 7 años y vive con su familia en Florida, EE. UU.)